Julián Porras, marido de Olivia de Borbón, lucha contra una enfermedad degenerativa

Julián Porras se levantó una mañana viendo puntos amarillentos. En ese momento notó que algo no iba bien en sus ojos.

Fue en 2012 y él tenía 31 años. Recuperado ya del shock que le supuso enfrentarse a un diagnóstico adverso, una progresiva pérdida de visión, el marido de Olivia de Borbón y padre de su hija, Flavia, ha decidido hablar de su enfermedad. Llamada Stargardt, esta dolencia degenerativa de la mácula no tiene cura, pero sí muchas esperanzas puestas en la medicina actual. 

Por aquel entonces, Julián no conocía todavía a la que sería su mujer. Cuando el destino puso en su vida a Olivia, en 2013, él dudó en contárselo pero al cabo de dos meses la hizo partícipe de su drama. Ella le respondió entonces: "Estoy contigo y estaré siempre". Y así fue. La pareja terminó casándose. 

Tienen una niña de un año, Flavia, que Julián considera su princesa. Aunque la enfermedad que padece es hereditaria, se tiene que dar el hecho de que ambos padres porten el gen. Julián cuenta que Olivia se hizo las pruebas, que dieron negativas en su caso, lo que les ha tranquilizado mucho.

El marido de Olivia cuenta que en estos años ha perdido visión, de manera lenta. Resume su estado como un efecto túnel, una pérdida de perspectiva que le ha privado de hacer algunas cosas, como practicar ciertos deportes, pero que no le impide seguir su vida y su profesión de arquitecto de interiores. Dice que, gracias a la enfermedad, se ha reinventado y que desvela su sufrimiento para animar a las instituciones a que investiguen. Y de ceguera, ni hablar.

La aristócrata se ha convertido en el mayor apoyo de su marido, al que le diagnosticaron esta enfermedad a los 30 años. "Orgullosa de compartir mi vida contigo. No podría ser mas feliz", escribía en su red social junto a esta imagen de su marido y la hija de ambos, Flavia Masephi.

El arquitecto de interiores puede sentirse ilusionado. La comunidad investigadora espera revertir en la próxima década la ahora 'no cura' de las enfermedades causadas por la muerte de las células que captan la luz en la retina. Prevención, freno al deterioro y recuperación de la visión son los objetivos perseguidos.

Kiko Matamoros también ha confesado que padece preocupantes problemas de vista, en su caso, se trata de glaucoma. Kiko lo desveló hace seis años. Dijo que sabía que su fin sería quedarse ciego, aunque afrontaba la enfermedad con optimismo en los avances de la medicina. La actriz inglesa Judi Dench, que estrena la película 'Asesinato en el Orient Express', ha perdido mucha visión pero sigue activa.